8 augustus 2018

Wat we na ruim een jaar over Downsyndroom geleerd hebben

Antonie is in juli één geworden. We zitten midden in een verhuizing, en daarom hebben we er niet heel erg bij stilgestaan, maar het is een mooi moment om de balans op te maken. Een jaar ouders van een kind met Downsyndroom. Toen we na Antonies geboorte hoorden dat hij het had, wisten we er eigenlijk heel weinig over. Vooral dat niet weten maakt onzeker, hebben we gemerkt. Nu, na een jaar, weten we al veel meer.

Wat we na ruim een jaar over Downsyndroom geleerd hebben

  • Het valt inderdaad wel mee, dat Downsyndroom. We weten natuurlijk niet wat nog komen gaat, maar het gevoel dat we aanvankelijk hadden klopt. Zo erg is het niet om een kindje met Downsyndroom te hebben. Natuurlijk moet je meer doen, en heb je het drukker. Meer afspraken met artsen, fysiotherapie, zelf oefeningen doen met je baby, en in ons geval een ziekenhuisopname. Maar het is het allemaal waard.
  • Baby’s met Downsyndroom zijn superleuk, superschattig, superlief. Ze zijn echt anders. Ze zien er anders uit, ze bewegen anders. En dat is ontzettend aandoenlijk. Voor Antonie geldt dat hij echt behoorlijk last heeft van een lage spierspanning (hypotonie). Dat betekent niet dat hij niet beweegt, maar wel dat hij wat ongecontroleerd beweegt. Als een uitgelubberd elastiekje. En dat kost veel meer kracht en energie. Het maakt Antonie geen bal uit, al belemmert het hem natuurlijk wel in zijn ontwikkeling. Hij kan bijvoorbeeld nog niet kruipen, voornamelijk omdat hij de kracht niet heeft om zijn lijfje omhoog te duwen.
  • Baby’s met Downsyndroom ontwikkelen zich anders. Sommige dingen doen ze net zo makkelijk als ‘gewone’ baby’s, en andere niet. Daardoor ben je als ouder soms enorm blij (want hij rolt gewoon al met x maanden), en soms gefrustreerd (hij kruipt namelijk al ‘bijna’ vanaf 9 maanden). De truc is om je daar niets van aan te trekken. Uiteindelijk zal ook Antonie leren kruipen. We doen allemaal ons best. Hij doet zijn best, wij helpen hem zo goed als we kunnen, hij krijgt professionele hulp van de fysio. Hij is blij, dan kun jij dat als ouder ook zijn.
  • Het is belangrijk om een kindje met Downsyndroom zoveel mogelijk als een gewoon kind te behandelen. Als het mogelijk is, kan een kindje met Downsyndroom naar een gewoon kinderdagverblijf bijvoorbeeld. Zo kan het zich qua ontwikkeling optrekken aan de andere kindjes. Antonie gaat naar hetzelfde kinderdagverblijf als Jim. Hij vindt het er superleuk, de leidsters zijn geweldig, en wij zijn daar ontzettend blij mee.
  • Kindjes met Downsyndroom hebben baat bij gespecialiseerde hulp voor hun ontwikkeling. Dus, fysiotherapie, en later ook ergotherapie en logopedie. Het kan daarom heel goed zijn voor ze om naar een gespecialiseerd (evt. medisch) kinderdagverblijf te gaan. Daar krijgt het kind namelijk therapie, dus twee keer per week. Dat is veel vaker dan je kunt plannen buiten je eigen werktijd om.
  • Die laatste twee punten lijken een beetje tegenstrijdig, vond ik ook, maar je kunt het combineren. Antonie gaat binnenkort twee dagen per week naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf, en blijft gewoon twee dagen naar het gewone gaan. Dan gaat hij dus vier dagen in de week naar opvang. Dat is inderdaad veel, maar wel goed voor hem. De extra therapie en stimulering van zijn ontwikkeling die Antonie op het speciale kinderdagverblijf zal krijgen kunnen wij hem niet bieden. En ook wat de leidsters van het gewone kinderdagverblijf doen kan ik niet altijd opbrengen. Kan ik beter meer werken, meer geld verdienen, zodat we later een betere buffer hebben om eventuele niet-medische kosten op te vangen.
  • Je komt veel negativiteit en medeleven tegen. Eigenlijk allemaal goedbedoeld hoor, een arts die bijvoorbeeld zegt dat het uitsluiten van een hartafwijking goed nieuws is na slecht nieuws (van de diagnose Downsyndroom). Mensen die niet weten wat ze moeten zeggen als je hen vertelt dat je jongste Downsyndroom heeft. En verbaasd zijn hoe ‘goed’ je daar mee omgaat. Ze bedoelen er niks mee, het is gewoon niet iets wat ze vaak meemaken. Ook kinderartsen niet. Een paar geboortes per jaar per ziekenhuis.
  • Je normen en waarden veranderen. Bij ons in elk geval. We vonden voor Antonie dat mensen met Downsyndroom bestaansrecht hebben en gewoon gelukkig kunnen zijn. Wat is er dan veranderd? Nu wéten we dat het zo is geloven we daar echt in. En voor mij betekent dat, dat ik het aan de wereld wil verkondigen. Niet groots ofzo, maar wel in het klein. Op mijn blog, mijn Instagram en Facebook, en door met zoveel mogelijk mensen ‘gewoon’ over mijn kinderen te praten. Over Antonie net zoals ik over Jim praat. Downsyndroom (en elke ander beperking) is normaal en kan best.
  • Je hebt misschien meer zorgen over een kind met Downsyndroom, maar je bent ook trotser. Als een baby van 9 maanden gaat klappen ben je blij en trots. Was ik ook toen Jim dat deed, maar ik wist ook dat het doodnormaal was. Dat alle kinderen dat deden. Antonie klapte afgelopen weekend voor het eerst zelf, door na te doen nadat hij het mij zag doen. Weet je hoe trots me dat maakte? Daar oefenen we al maanden op. Samen klappen kon hij al heel lang. Dat deed hij eigenlijk zelf, terwijl ik alleen even zijn elleboogjes aanraakte. Maar nadoen zonder hulp van mij? Zó knap!

Conclusie

Wat ik maar probeer te zeggen is, dat het voornaamste wat we geleerd hebben is dat een baby met Downsyndroom gewoon een baby is. En dat ouders van een kind met Downsyndroom gewoon ouders zijn. Je houdt van je kind en je wil het beste voor hem. Je wil dat hij gelukkig is, hebt toekomstplannen voor hem, vraagt je af wat hij zal worden later. De gewone dingen dus eigenlijk. Natuurlijk is het anders, maar toch heel erg hetzelfde.

Vorige post Volgende post

4 reacties

  • Reageren G.T. 9 augustus 2018

    Gefeliciteerd met de verjaardag van Antonie! Al weer een jaar!

  • Reageren Lijn 9 augustus 2018

    Goed om te lezen! Afgelopen vrijdag is onze dochter geboren met down. We zijn zo trots op ons prachtige meisje. Er komt zoveel op je af! Ik merk nu al dat mensen het lastig vinden hoe te reageren.

    • Reageren Elisabeth 9 augustus 2018

      Ja dat blijft denk ik. Maar als ze merken hoe normaal jij reageert, en hoe normaal je verhalen zijn wordt het snel minder, heb ik gemerkt. 😀

  • Reageren Suuz 8 augustus 2018

    Jeetje, wat vliegt de tijd! Ik zocht ongeveer een jaar geleden naar blogs van zwangeren en/of moeders omdat ik t bij m’n eerste zwangerschap ook leuk vond om ervaringen van anderen te lezen. Zo kwam ik via Google hier terecht.

    Ik vind het leuk om te volgen. Klinkt misschien raar, misschien verwoord ik t niet goed, ik bedoel het iig niet vervelend: maar soms mis ik dat het ‘gewoon’ een moederblog is als voorheen. Het gaat vaak over het wel en wee rondom down en hoewel ik begrijp dat dat de actualiteit is in jullie gezin, denk ik dat jullie in het dagelijks leven ook gewoon een gezin zijn met twee zoons die dingen beleven. Daar zou ik best weer meer over willen lezen.

    Verder ben ik heel benieuwd hoe t gaat met jullie nieuwe huis, hopelijk alles voorspoedig.

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge