20 maart 2018

“Wat doe je je andere kinderen aan”

We hebben veel reacties gehad, na onze geboorte-aankondiging van Antonie. Onze aankondiging waar Downsyndroom bij hoorde. Hij is er, hij is perfect, en hij heeft Downsyndroom. Heel veel positieve reacties, maar ook een aantal negatieve. Misschien niet per se negatieve reacties, maar wel wat onbegrip. De meesten kan ik goed hebben, maar er waren er een aantal die hard aankwamen.

“Wat doe je je andere kinderen aan”

Ik heb al eerder geschreven over de vraag “Hebben jullie spijt dat je geen NIPT hebt gedaan?”. (Ons antwoord in het kort: “Nee, we hebben er zelfs goed over nagedacht van tevoren…”) Vandaag de opmerking: “Wat doe je je andere kinderen aan?” Die kwam keihard aan bij me hoor. Niet omdat ik ook echt het gevoel heb dat ik Jim ‘iets aandoe’ door hem een broertje met Downsyndroom. Maar wel omdat ik door die opmerking besefte dat er dus mensen zijn die zo naar Rogier en mij kijken. Die ons zien als kindermishandelaars.

Kindermishandeling

Ok, ik overdrijf de strekking van deze opmerking nu misschien wat, maar dat is wel wat ons in essentie verweten wordt. We doen ons kind iets ‘negatiefs’ aan. Als je dat echt zo ziet, zou ik eigenlijk weleens willen weten waar die ‘wat’ voor staat, waar deze dame in kwestie naar refereerde.

Wat doen we Jim nou precies aan?

Want volgens mij doen we Jim helemaal niks ‘negatiefs’ aan. Hij heeft een broertje gekregen. Ik vond dat persoonlijk hartstikke leuk. Natuurlijk had mijne geen Downsyndroom, maar ook broers met Downsyndroom (of een andere mentale beperking) zijn leuk. Misschien weten veel mensen dat niet, maar dat is mooi wel zo. En als jij je dat niet kunt voorstellen (zelfs niet nadat je uitvoerig “siblings down syndrome” hebt gegoogeld), moet je misschien eens kijken in jezelf. Misschien hoort die negativiteit of kortzichtigheid gewoon bij je, maar misschien is het onwetendheid. Ga eens praten met iemand met een lichte of matige mentale beperking.

En wat als jullie er niet meer zijn?

Wat als wij er niet meer zijn? Tsja, terechte vraag, maar weer gesteld vanuit (volgens mij) onwetendheid. De steller van deze vraag gaat ervanuit dat mensen met Downsyndroom nooit zonder hulp van familie zullen kunnen leven. Of in elk geval niet zonder zorg. Dat is lang niet altijd zo, en zelfs als dat zo zou zijn wordt die zorg geregeld in ons land. En als medische zorg niet nodig is, maar een persoon door een mentale beperking niet op zichzelf kan wonen, wordt dat ook geregeld. Steeds meer volwassenen met Downsyndroom wonen op zichzelf, met begeleiding. De meesten hebben een baan of een andere dagbesteding.

De meeste volwassenen met Downsyndroom hebben hun eigen leven

Dat is nogal een stellige uitspraak, want harde cijfers zijn er niet. Toch wordt over het algemeen aangenomen dat de gemiddelde volwassene met Downsyndroom in elk geval op zichzelf (met begeleiding) zou kunnen wonen. Natuurlijk blijft de band met ouders sterker. Je mag het niet zeggen, maar mensen met een verstandelijke beperking blijven een beetje ‘kinds’. Als wij er niet meer zijn zal die band voor een deel op Jim aankomen. Hoe groot dat deel zal zijn hangt af van Jim. Hij kan bepalen hoeveel tijd en aandacht hij besteedt aan Antonie, en hoeveel hij overlaat aan de betaalde zorgverleners.

Ik hoop dat Jim een positief en inclusief persoon wordt

Ik hoop dat het ons lukt om Jim zo op te voeden dat hij niet zo negatief denkt over mensen met een beperking als degene die deze vraag stelde. Dat was ons doel al voordat we Antonie kregen, maar nu hoop ik het helemaal. Niet alleen omdat hij dan beter om kan gaan met het hebben van een broer met Downsyndroom. Maar gewoon omdat ik graag zou willen dat hij vindt dat iedereen bestaansrecht heeft. Jong of oud, van ieder ras, met elke seksuele voorkeur, met of zonder beperking.

Vorige post Volgende post

12 reacties

  • Reageren Chantal 19 april 2018

    Ik begrijp het commentaar en de opmerkingen van andere mensen nooit zo goed. Iedereen denkt dat je maar alles mag zeggen en vragen. Het is wat het is, het leven valt niet volledig te plannen en te perfectioneren. Ik denk dat Jim later heel blij is met- en trots is op zijn broer.
    Nooit jezelf verdedigen ten opzichte van anderen, mensen weten vaak zelf niet eens waar ze over praten <3

  • Reageren Fleur 9 april 2018

    Dank je voor je bericht! Ik hoop dat het wat meer inzicht geeft aan de kortzichtige mensen die dit soort opmerkingen maken.

    Ik heb zelf een zus met een beperking en heb dat nooit als vervelend ervaren. Ik heb het zelfs niet als anders ervaren; ik wist gewoon niet beter. En nu we beide rond de 40 zijn, hebben we een betere band dan ooit. Er is mij dus niks ‘aangedaan’ en ik weet zeker dat ook Jim er niet slechter van zal worden. – Mijn zus is bovendien prima terechtgekomen; ze heeft een grote woning (onder begeleiding) en twee leuke banen. –

    P.S. Van de opmerking tegen Sientje dat het haar ‘eigen schuld’ was, krijg ik gewoon een kleur van plaatsvervangende schaamte!

  • Reageren Ellen 6 april 2018

    Zelf ben ik een zus van een lieve broer met Down. Mensen vroegen/vragen mij vaak of ik het niet jammer vind dat mijn broer speciaal is. Voor mij is dit uiteraard gewoon de normaalste zaak van de wereld. Hij is de liefste broer die ik me kan wensen. Ik denk dat mijn ouders soms meer zorgen over mij en mijn andere broer hebben 😉
    We moeten er echter niet onnozel over doen, er komen wel extra zorgen en vraagstukken bij te kijken, vb. ‘Wat als mijn ouders er niet meer voor kunnen zorgen?’ Er is inderdaad al heel wat mogelijk o.v.v. begeleid zelfstandig wonen, maar 100% zelfstandig zal mijn broer niet worden. Daarom ben ik wel blij dat ik dit met mijn oudste broer kan bespreken en dat de zorg niet alleen op mij valt. Er moet gewoon dus denk ik wel steeds een vangnet blijven, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat dat alleen broers of zussen kunnen zijn.
    Alleszins, die kritiek mag je absoluut laten varen. Ik ben nu 29 en overleef het nog steeds wel met zo’n speciale broer 😉

  • Reageren Suuz 23 maart 2018

    Hoewel het een harde opmerking is, is er (in mijn optiek) wel een kern van waarheid. Anthonie is weliswaar tot nu toe een vrijwel gezonde baby met een boven verwachting liggende ontwikkeling, maar er zijn er ook genoeg die vanaf dag 1 veel zorg en aandacht nodig hebben, of zelfs operaties en continu medische aandacht.

    Aandacht die niet (meer) verdeeld kan worden in de rest van het gezin en die gevolgen heeft voor de jeugd van de rest van de kinderen.

    Om die reden hebben wij bij beide kinderen wel prenatale testen gedaan en was onze keuze van te voren bekend als down syndroom aan de orde was.

    Elk kind kan met beperkingen geboren worden, sommigen onzichtbaar tot (ruim) na de geboorte. Het beetje regie wat je kunt hebben in ons land, daar ben ik blij mee.

    Ik vind het altijd heel leuk om te lezen hoe goed Anthonie t doet en om zijn guitige foto’s te zien. Maar het gaat niet overal zo. Dat beeld vind ik in de algehele NIPT/down vertekenend. Soms gaat het zo. Vaak ook niet.

    Kortom: ik vind niet dat mensen dat er maar uit moeten gooien om de discussie aan te gaan, maar de gedachtengang begrijp ik wel.

  • Reageren Sientje 22 maart 2018

    Mensen kunnen ind de meest idiote opmerkingen maken. Tijdens onze poging om zwanger te worden, wat jaren heeft geduurd kreeg ik regelmatig de opmerking, waarom je hebt toch al gezonde kinderen, waar begin je aan straks krijg je een gehandicapt kind. Na de bevalling was er dan ook iemand die zei eigen schuld je had het kunnen weten met jouw leeftijd. Niet dat ze het lef had dat recht in mijn gezicht te zeggen. En dan denk ik wel eens wat als een van mijn andere kinderen nu een ernstig ongeval krijgt en hersenletsel hier aan over houdt of voor de rest van het leven invalide is moeten wij hem/haar dan maar dood maken (zo zie ik abortus) omdat hij zij een last voor de familie en maatschappij is geworden? Wat ben ik dankbaar dat ik jaren geleden in mijn vrijwilligers werk heb geleerd om naar het kind achter de diagnose te kijken. Gewoon omdat ik er schijten van werd dat de kinderen met een diagnose keer op keer werden buitengesloten. Terwijl ze met een kleine aanpassing (bijv een pictobord) gewoon mee konden doen en zoveel meer terug gaven. Maar goed zoals ik eerder al zei je moet het willen zien.

  • Reageren Rachel 20 maart 2018

    Ik werk op een woning met mensen met een (zeer) ernstig verstandelijke beperking, waaronder een aantal met down. En natuurlijk zien wij ook vaak de siblings over de vloer komen. De mooiste relaties zie ik tussen de broers en zussen. Een heel herkenbare sibling liefde zelfs, zoals ik en mijn zus hebben of misschien zelfs mooier. Maar zo’n woning of organisatie is niet iets waar mensen snel binnen stappen.
    Rachel onlangs geplaatst…De Alcohol-tag – Een pilsje of toch een Château Coulon Rouge?My Profile

  • Reageren Lodi 20 maart 2018

    Wat zeggen mensen toch rare dingen zeg! Schokkend en kwetsend. Ik vind het heel mooi zo open als jij bent over Antonie en wat je allemaal mee maakt en als ik naar de foto kijk, zie ik alleen maar een grote trotse broer! En terecht, wat een kanjers heb je!

  • Reageren maai 20 maart 2018

    Jeetje, ben er even stil van. Ik denk persoonlijk dat het zelfs heel waardevol is. Überhaupt een broertje of zusje!
    maai onlangs geplaatst…Laten we een opknapshop beginnenMy Profile

  • Reageren Kimberly 20 maart 2018

    Wat schrijf je dit goed op! Mensen zeggen uit onwetendheid de gekste dingen. Zo werd ik vroeger eens gepest om mijn oom met downsyndroom. Ik ramde erop en daarna is er nooit met gepest. Mijn moeder sprak me in het openbaar erop aan een fluisterde direct dat ze heel trots was (hij was haar broer). Mijn oom was mijn oom en ik zou alles voor hem gedaan hebben. Wat Lisette zegt, je weet niet beter en het kennen van hem heeft mijn leven verrijkt. ❤ Kortzichtige en onwetende mensen daarentegen….
    Kimberly onlangs geplaatst…Review | Vegan waxmeltsMy Profile

  • Reageren Lisette 20 maart 2018

    De enige met een beperking is degene die dit vroeg…
    Ik kreeg zelf op mijn derde een zusje met Down Syndroom. En naast dat we vroeger ontzettend veel lol hadden, weet ik gewoon niet beter. Ze woont nu zelfstandig in een begeleid wonen project, en het gaat hartstikke goed met haar. Natuurlijk kan dat ook anders zijn, maar nogmaals: Jim weet straks niet beter.
    Lisette onlangs geplaatst…Lisettes Weekoverzicht: verjaardagMy Profile

  • Reageren Paula 20 maart 2018

    Anna haalt de woorden uit mijn mond! En dan nog: you go boy!
    Dikke kus voor jullie.

  • Reageren Anna 20 maart 2018

    Yes! You go girl, sterk stuk.

    Heb trouwens speciaal voor jullie interview de Telegraaf gekocht dit weekend, ook een mooi artikel zeg. En die foto’s, fjietfjieuw!

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge