Waarom ik overal #downsyndrome bij zet

Bij elke foto van Antonie die ik deel op Instagram, Facebook en Twitter, zet ik de hashtag downsyndrome. Er zijn een hoop redenen om dat wel te doen, en een hoop om het niet te doen. Aan de ene kant wil ik het liever niet doen, omdat het eigenlijk helemaal niet belangrijk is. Zeker als de foto gewoon is om een mijlpaal te vieren. Ik zet gewoon een leuke foto van mijn knappe lieve leuke baby op social media. En hij heeft toevallig Downsyndroom. Aan de andere kant vind ik het ook niets om me voor te schamen. In tegendeel, ik ben supertrots op hem, en op hoe goed hij het doet. En het hoort gewoon bij hem, dus waarom zou ik het er niet bijzetten?

Twijfel wel of niet?

In het begin twijfelde ik dus een beetje. Wel bijzetten of niet bijzetten? De belangrijkste reden dat ik heb besloten om het toch gewoon te doen is deze. Eén van de eerste dingen die ik deed nadat we de diagnose Down gekregen hadden, was #downsyndrome op Instagram bekijken. Alle mogelijke problemen die Antonie misschien zou hebben daargelaten, wilde ik eigenlijk gewoon weten hoe hij er ongeveer uit zou zien, en wat voor leven wij met hem zouden hebben. Ik had veel verhalen gehoord, en gezien op tv, over kinderen en volwassenen met Down. Soms waren het hele positieve, maar soms ook negatieve dingen. En eigenlijk was elk verhaal maar heel kort. Slechts een klein moment uit iemands leven.

Wat kun je verwachten?

Als je niemand persoonlijk kent met Downsyndroom weet je gewoon niet wat je kan verwachten. Op Instagram plaatsen miljoenen mensen foto’s van hun leven. Ook mensen met Downsyndroom, en ook ouders van kinderen met Downsyndroom. Je krijgt een kijkje in hun leven. De meeste foto’s zijn van de mooie momenten, maar er zijn er ook van de moeilijke momenten. Van baby’s die in het ziekenhuis liggen bijvoorbeeld, net als Antonie toen. Mij gaf het een soort inzicht in wat er misschien zou komen. Wat ik kon verwachten aan medische en ontwikkelingsproblemen, maar ook dat er gewoon mooie, normale momenten zouden zijn.

Zo zag ik een peuter met Down die kon lopen met behulp van een soort looprekje/rollatortje. Ik kwam accounts tegen van andere ouders die ineens een kindje hadden dat anders was dan ze hadden verwacht, maar eigenlijk een gewoon leven leidden. Het stelde me gerust dat het echt niet het einde van de wereld was.

Bekijk de #downsyndrome op Instagram.

Gewoon.

Ik gebruik deze hashtag, omdat ik hoop dat anderen er wat van opsteken en zich gesteund voelen, zoals ik me dat ook voelde. Bijna elke dag wordt er in Nederland een baby met Down geboren. Er zullen meer ouders zijn zoals Rogier en ik die ineens moeten schakelen en het plaatje in hun hoofd moeten aanpassen. Ik hoop dat ze de foto’s van ons en andere ouders zien, en zich realiseren dat het grootste deel van het plaatje in hun hoofd er gewoon uit zal zien zoals ze gedacht hadden. Hun baby zal lachen, huilen, zich ontwikkelen, jarig zijn, en ze zullen daar foto’s van maken. Natuurlijk, het kind dat je in gedachten had ziet er ietsje anders uit. Misschien ontwikkelt het zich wat langzamer en misschien zullen er een aantal langdurige ziekenhuisbezoekjes zijn, maar voor het grootste deel zal zijn leven er heel gewoon uitzien. En het jouwe dus ook.

Het is niet allemaal negatief

De eerste dagen en weken, zeker als je kindje opgenomen is in het ziekenhuis, krijg je zoveel negatieve dingen te horen. Nu drinkt hij niet, zijn de bloedwaardes verkeerd, moet hij aan de hartbewaking. Krijgt hij allerlei onderzoeken en testjes om zoveel mogelijk extra afwijkingen op te sporen. Straks heeft hij meer kans om ziek te worden, zal hij zich langzamer ontwikkelen, “en dat zal soms best weleens moeilijk zijn.” Dat is letterlijk wat één van de kinderartsen tegen ons zei.

Ik begrijp het wel hoor…

Ik begrijp dat het belangrijk is dat je als ouder beseft wat het betekent om een baby met Downsyndroom te hebben, en dat artsen je willen voorbereiden op wat er misschien allemaal komen gaat… maar ik kan je ook vertellen dat al die negativiteit niet zo lekker voelt. Vooral niet in combinatie met kraamtranen. Ik ben blij dat Rogier en ik allebei zoiets hadden van laten we ook het leuke zien. Ok, Antonie heeft Downsyndroom. Dan kunnen (of mogen) we nog wel een normaal leven leiden.

Onze gewone Instagram feed

Als je onze Instagram feed bekijkt dan zie je eigenlijk niks bijzonders. Heel veel foto’s van de nieuwe baby. Wat minder van de peuter. Die wil namelijk niet op de foto. En als hij erop wil wil ‘ie niet stilzitten. En aan die baby zie je eigenlijk niet zoveel bijzonders. Ja, zijn oogjes staan een beetje vreemd. Maar om nou de zeggen dat het er allemaal verschrikkelijk uitziet… dat valt echt wel mee volgens mij.

Conclusie

Ik zet overal #downsyndrome bij, juist niet om te benadrukken dat Antonie anders is, maar juist om aan te geven dat hij heel normaal is. Scroll eens door mijn tijdlijn op Instagram, hoeveel is nou anders dan de tijdlijn van een moeder met ene peuter en gewone baby van drie maanden? Niet zo heel veel toch?

 

Interessant? Misschien wil je deze artikelen dan ook lezen:

• De flitsbevalling van Antonie die mijn vriend miste
• Onze baby is perfect. En hij heeft Down.
• Het eerste bezoek aan de Down arts