Mijn polycysteuze lever

Een onverwacht bijverschijnsel van mijn zwangerschap, een vergrote polycysteuze lever. Het plaatje links is mijne, rechts een normale.

Een maand na mijn bevalling voelde ik een harde plek aan de rechterkant van mijn bovenbuik, net onder mijn ribben. Ik had buikkrampen gehad die nacht, dus ik had de diagnose al gesteld: galblaas. De huisarts wist echter toch niet goed wat die harde plek nou was, mogelijk mijn lever, wilde verder onderzoeken. Ik kon meteen terecht voor een echo van de (niet zwangere) buik.

De echoscopiste vroeg vrijwel meteen of er misschien in mijn familie leverkwalen voorkwamen? Ja, mijn vader heeft cystes in zijn lever. Nou dat heb ik ook dus, alleen een beetje erger. Het is erfelijk, het heeft zelfs een naam: polycystic liver disease (PCLD). Huisarts heeft met de MDL-arts gebeld (MDL = maag-, darm- en lever). Zolang ik geen klachten heb (harde plek telt blijkbaar niet), geen zorgen over maken, niks aan doen, zei die.

Ok, prima. Maar toen ik een paar maanden later weer aan de harde plek voelde leek deze veel groter geworden, helemaal van links onder mijn ribben naar rechts, tot zo laag als mijn navel, en rechtsonder in mijn rug kan je hem ook voelen. Toen schrok ik wel even.
De huisarts dacht ook dat ie gegroeid was, en de radioloog ook, na nog een echo.

Toen mocht ik gelukkig wel bij de MDL-arts langs en hebben ze bovenstaande CT-scan gemaakt. Je kan zien dat er inderdaad heel veel cystes zitten en dat er niet zoveel gewone lever meer over is. Maar wel genoeg dus, alle leverwaardes zijn normaal. Het is bekend dat dit soort cystes groeien door oestrogeen. Dat neemt toe tijdens je zwangerschap, dus het komt wel vaker voor dat het daarna ontdekt wordt

Nou was ik eerst heel verontwaardigd en boos, dat ik mijn taille dus echt nooit meer helemaal terug ga krijgen. Deze lever hou je niet binnen met buikspieren. Hij belemmert me zelfs al met het doen van buikspieroefeningen, zegt mijn fysiotherapeute. Beetje boos dus, was ik, tot ik plaatjes ging googelen en dit plaatje tegenkwam, van een vrouw die wat ouder is dan ik.

Dan ben ik blij dat het bij mij beperkt blijft tot een (aan een kant) minder slanke taille. Ik ben vorige week naar het Radboud UMC geweest, daar zijn ze gespecialiseerd in deze aandoening, en misschien is mijn lever tijdens en net na mijn zwangerschap wel gegroeid, de laatste twee maanden niet heel sterk. Waarschijnlijk komt dat weer met mijn volgende zwangerschap, maar hoeveel precies is niet te voorspellen. Als ik klachten krijg en helemaal klaar ben met kinderen krijgen gaan we opnieuw kijken wat de behandelopties zijn.

Eigenlijk is t ook best een goeie smoes. Nee dat is dikke slappe post-pregnancy buik hoor, ik heb een leverziekte!

Het is nu bijna een jaar later, en helaas is mijn lever sneller gegroeid dan ik hoopte. Lees hier een update en waarom ik besloten heb een volgende zwangerschap uit te stellen.