Het is dé vraag die me het meeste bezighoudt, sinds we Antonies diagnose Down te horen hebben gekregen. Hoe ver zal hij komen later? Zal hij gewoon kunnen lopen? En praten? En zal hij wel zindelijk worden? Zal hij zelfstandig kunnen wonen later? Wordt hij misschien één van die Downies die zich eigenlijk heel normaal ontwikkelt? Of juist het tegendeel? Kortom, hoe ver zal hij zich ontwikkelen? Het is een hele logische vraag, en volgens mij ook een heel begrijpelijke.
<3
Toch vind ik het heel erg dat dát het gene is dat me het meeste bezig houdt. Ik vind eigenlijk dat ik mezelf de vraag zou moeten stellen hoe gelukkig hij zal worden. Want volgens mij is dat niet afhankelijk van zijn ontwikkeling.
Mooi voorbeeld
Jaren gelden liep ik stage bij het kwaliteitslab van de cacaofabriek in Zaandijk. Daar werden elke dag ontelbare testjes gedaan op cacaopoeder, van bacteriën tot kleur tot smaak. Alle kleine beetjes cacao die daarna overbleven moesten eerst bij elkaar gegooid worden voor ze naar de afvalverwerking konden. Elke week kwamen daar een aantal verstandelijk beperkten voor, met een begeleider.
Één van hen was een man met Down. Hij kon lopen, maar niet heel veel meer. Hij kon niet praten, ik betwijfel of hij zindelijk was, eigenlijk kon hij maar net het werk doen waar hij voor kwam: kleine zakken cacao in grote zakken kiepen. Wat hij wél kon was kwijlen, enthousiast hinniken als iemand tegen hem praatte, lachen en: knuffelen. Dat laatste kon hij zo goed dat hij iedereen een knuffel wilde geven. Geweldig hoor, ondanks alle kwijl, en ondanks alle cacao die daarin vastgeplakt zat. Ik denk dat hij serieus één van de gelukkigste mensen was die ik ooit gezien heb.
Ik weet dus dat Antonie zich niet heel ver zal hoeven te ontwikkelen om gelukkig te zijn. En tóch houdt het me constant bezig.
Hoe ver kan hij zich ontwikkelen?
Dit was één van de eerste vragen die ik ging googelen. Het antwoord is niet heel erg schokkend. Gemiddeld hebben volwassen mensen met Down een IQ van 50, vergelijkbaar met een 8-/9-jarige. Er is echter veel variatie. Er zijn er die het veel beter doen, maar dus ook veel slechter. En je weet niet wat het zal worden. Er is geen enkele manier om te voorspellen hoe goed jouw kind met Down het zal doen. En dat vind ik best moeilijk. Het liefste heb ik natuurlijk dat Antonie één van de superslimme wordt, maar het kan ook zijn dat hij een stevige verstandelijke beperking zal hebben. Zolang hij gelukkig is kan ik daar wel mee leven, maar ik wil zo graag weten wat het zal zijn…
Die man met Down in het voorbeeld heette trouwens Djenghis. Respect voor die ouders.
9 reacties
Late reactie maar wil wel graag reageren. Mijn oudste stiefzoon (18 jaar) heeft geen down, maar wel een laag iq. Rond de 55. Bij hem is het aan zijn uiterlijk niet zichtbaar waardoor hij heel vaak overschat wordt. Wij zeggen altijd dat het allerbelangrijkste is dat hij gelukkig is. En daar hebben we heel wat voor uit de kast moeten trekken. Na de basisschool naar cluster 3 (verstandelijk beperkten) tegen alle adviezen van de basisschool in is de beste keus die we hebben kunnen maken. Daar is hij zooooo enorm opgebloeid. Hij zal nooit helemaal zelfstandig kunnen wonen. En dat is ook gewoon zoals het is. Gelukkig is er in NL voldoende zorg.
Zorg dat je omringd wordt door hulpverleners/deskundigen waar je vertrouwen in hebt en die met jullie willen zoeken naar het beste voor jullie prachtige zoon Antonie.
Ik vind het een hele logische vraag, doet ook niks af aan je liefde voor hem of het feit dat je wilt dat hij gelukkig wordt. Ik vraag me ook af hoe ver mijn zoons komen (maar dan op een andere manier natuurlijk), maar ik houd niet minder van ze als ze niks bereiken van wat ik voor ze hoop. Beetje kromme zin maar je snapt me wel. Antonie ziet er zooo lief en schattig uit!!
Ik reageer nooit, maar wil je even zeggen dat je get geweldig doet! Daarnaast schrijf je zo eerlijk, ik kan me je zorgen helemaal voorstellen! Ga alsjeblieft door met schrijven, ik blijf je volgen!
Natuurlijk houdt de vraag hoever Anthonie komt je bezig, en natuurlijk maakt het tegelijkertijd ook weer niet uit als Antonie maar gelukkig is.
Ik geloof dat een groot deel van zijn geluk zal zitten in de onvoorwaardelijke liefde die hij van zijn ouders krijgt. En jullie onvoorwaardelijke liefde spat van het beeldscherm af!!
Mijn schoonzusje kan lezen, schrijven, dansen, zingen, lopen… ze woont Inc Eindhoven en als haar ouders op vakantie zijn regelt ze zelf wel een taxi naar ons in Hoorn zodat ze bij ons kan logeren ze is behoorlijk goed bij de tijd en zelfs nu ze 32 is hoor ik mijn schoonouders deze vraag ook vaak hardop uitspreken.. hoever zal ze komen? Hoe zal het gaan als wij er niet meer zijn enz. Het zal ze hun leven lang bezig houden en dat is oké… want het is ook gewoon een extra zorg. Het mag er zijn.
Mijn buurmeisje ook met down.. nu 8 jaar leert langzaam aan lezen maar picots werken het beste haar spraak ontwikkeld zich langzaam kaar ze kan prima duidelijk maken wat ze wil en wat ze nodig heeft.. ook geen kwijlend meisje maar gewoon een pittig grietje dat net als haar leeftijdsgenootjes door de wijk heen huppelt. Wel met hulp want verkeersveiligheid is een dingetje..
Beide dus voorbeelden van kinderen die best een eind komen, en in mijn ogen een mooi leven hebben.. beide op hun eigen manier…. maar beide met 1 ding gemeen.. ze hebben een liefdevol gezin om zich heen.. ouders die hen stimuleren ze laten ontdekken ipv ze afremmen en extreem beschermen en ja, soms gaan ze dan even plat gezegd op hun bek naar daar leren ze ook van..
?
Ik denk dat een gorde begeleiding en heel veel liefde een hele hoop kan schelen. Nee, dat weet ik zeker, ik heb ervaring…
Lisette onlangs geplaatst…Mijn to-do list voor na de vakantie: werk aan de winkel
Is dat niet een vraag die elke ouder zich kan stellen? Ook ‘normale’ kinderen komen niet altijd ver, of hebben een gemiddeld of hoog iq. Ze kunnen ook met bepaalde beperkingen te maken krijgen die daarom niet gekend zijn bij de geboorte. Zwaar autisme bijvoorbeeld. De vraag is normaal, en logisch. Maar geen enkele ouder krijgt een garantie bewijsje.
Ik geloof dat jullie het beste voor hem willen. En dat komt vast wel goed!!
Lieve Elisabeth,
Die vraag kan ik me helemaal voorstellen, helaas krijg je daar op termijn pas antwoord op. Zelf heb ik gewerkt bij een dagbestedingstraject waar ook mensen met down waren, daarnaast heb ik paardrijles gegeven aan kinderen en jongvolwassenen met een beperking, ook daar waren mensen met de diagnose down bij.
Het heeft mij doen verbazen hoe groot de diversiteit is binnen de mensen met down. Ondanks dat ze allemaal een relatief laag IQ hebben waren er mensen die (wel is waar onder begeleiding) redactie werk deden voor verenigingen en stichtingen. Maar ook werkte er een aantal in keukens en schoonmaak bij restaurants en instellingen. Ze werden destijds al zo goed begeleid dat ze verder kwamen als wat de ouders en begeleiders ooit hadden kunnen bedenken.
Ik hoop dat jullie ventje een mooie en fijne toekomst gaat krijgen en verder komt dan je ooit zou hebben kunnen denken of hopen.
Zelf ben ik een lezer op je blog, maar dacht ik moet gewoon echt even reageren…
Jullie openheid en hoe welkom jullie Antonie is, ik geloof dat het goed gaat komen! Al snap ik heel goed je vraag over hoe de toekomst eruit zal zien.
Dankjewel voor je mooie antwoord!!