22 december 2018

Hoe gaat het met Antonies ontwikkeling?

“Hoe ver is Antonie in zijn ontwikkeling?” Eigenlijk is het helemaal niet belangrijk, daar komen we steeds beter achter. Als hij maar gelukkig is. Al is het maanden later dan een ‘gewone’ baby het zou kunnen, toch ben ik trots als hij iets nieuws geleerd heeft. En eigenlijk ben ik juist trotser, omdat het hem (en ons) net even wat meer moeite kost. Het is echt supermooi om te zien dat de moeite die je in je kind stopt, er ook echt uitkomt. Ik vertel je hoe we hem helpen en wat hij allemaal al geleerd heeft.

downsyndroom down syndrome toddler

We ‘werken’ echt hard

Het is misschien niet echt werk, maar we doen echt ons best om te oefenen met Antonie. En hij doet zelf ook hartstikke zijn best natuurlijk. Hij is altijd bezig, of met bewegen, of met contact zoeken met mensen. Hij weet alleen niet wat hij precies moet doen, en daar heeft hij hulp bij nodig. Andere kinderen ‘doen maar wat’ en vinden zo vanzelf hun weg. Zo vinden ze bijvoorbeeld uit hoe ze moeten kruipen. Antonie doet ook maar wat, maar omdat hij een lagere spierspanning heeft lukt het hem niet zomaar om te kruipen. Hij heeft niet direct succes, dus weet niet wat hij de volgende keer weer moet doen om vooruit te komen. Je moet hem echt elk tussenstapje laten ervaren en aanleren. Uiteindelijk komt hij er wel, maar het kost gewoon wat meer moeite.

downsyndroom down syndrome toddler

Medische opvang

De eerste paar maanden van Antonies leven lukte het ons redelijk om met hem te oefenen. We wisten welke oefeningen we moesten doen, en hadden er tijd en zin voor. Op een gegeven moment lukte het echter niet meer. De oefeningen lukten niet, Antonie leek niet vooruit te gaan, hij werd ziek en kon een maand niet zoveel, we gingen verhuizen dus hadden minder tijd. Alles bij elkaar merkten we dat Antonie niet de stappen maakte die hij wel kon maken.

We hebben daarom in de zomer gekozen om hem twee dagen in de week naar gespecialiseerde medische opvang te brengen. Daar krijgt hij begeleiding van fysio, ergo en logo. En wij ook. Elke keer dat wij hem wegbrengen of ophalen krijgen we tips, en kunnen we overleggen hoe we hem beter kunnen helpen. Antonie gaat er sinds half september naartoe, en hij heeft al zoveel geleerd in die drie maanden. Zelf was ons dat nooit gelukt. Ook niet als we allebei minder tijd gewerkt hadden en in het huis hadden gestopt, en meer in hem. We hebben simpelweg de expertise niet, en die heeft Antonie gewoon nodig. Bovendien vindt hij het superleuk op de medische opvang, met al zijn juffen.

downsyndroom down syndrome toddler

Veel verschillende dingen uitproberen

Er zijn ontzettend veel baby- en kinderproducten op de markt. En er is niet één product dat het beste is voor elke baby. Vooral als je een kind hebt met een ‘uitdaging’ zoals Antonie, ben je constant bezig met nieuwe andere spullen proberen. Misschien werkt deze fles, zou hij uit dit bekertje wel kunnen drinken? Misschien wordt het met dit lepeltje niet zo’n troep… Dat uitproberen van verschillende dingen is hartstikke goed maar het kost wel een hoop geld. Ik ben daarom superblij dat we door mijn blog een hoop spullen krijgen om uit te proberen.

downsyndroom down syndrome toddler

Je hebt vast wel gezien dat er veel spullen van BabyBjörn voorbijkomen. Volgens mij hebben al hun producten inmiddels gekregen om uit te proberen. Sommige dingen gebruiken we dagelijks (zoals de slab en de kinderstoel), en andere, zoals het bordje en babybestek, is Antonie nog lang niet aan toe, maar we hebben het al wel liggen, voor later. Echt superfijn, daar zijn we echt heel blij mee.

Zoals je ziet op de foto’s, hebben we ze al wel geprobeerd, alleen kan Antonie er nog niet zoveel mee, haha. Hij kan wel het vorkje (of de lepel) vasthouden. Het is namelijk zo gevormd dat het makkelijk vast te houden is met kleine handjes. Bovendien zitten er rubbertjes onder het bordje waardoor het niet wegglijdt.

downsyndroom down syndrome toddler

Wat kan Antonie al?

Drinken

Drinken uit een beker kan Antonie al een beetje. Het wordt een rommeltje, en hij krijgt niet genoeg vocht binnen, maar het begin is er. Gewoon blijven oefenen, zeggen we dan. We hebben een speciaal buigzaam bekertje van de logopedist gekregen om te oefenen, en van BabyBjörn hebben we twee kleine plastic bekers die erg stabiel zijn, en minder snel omvallen. Bovendien zijn de bekertjes de juiste maat voor kleine dreumes- en peuterhandjes, en dus fijn ergonomisch.

downsyndroom down syndrome toddler

We oefenen lekker met beide bekertjes. We beginnen meestal met wat slokjes uit een gewone beker, en gaan dan over op een drinkbeker met harde tuit. Meestal nemen we gewoon zo’n goedkope bidon van de Action. Dan is het niet erg als hij ergens blijft liggen.

Eten

Antonie is een goeie eter. Hij lust alles, en hij doet eigenlijk nooit moeilijk. Van een lepel eten kan hij al een tijd, kleine stukjes eten gaat goed, alleen het kauwen en doorslikken van wat grotere stukken is lastig. Kinderen met Down hebben vaak een wat hoger verhemelte en lagere spierkracht. Een vacuüm maken om de inhoud van zijn mond weg te slikken is daardoor moeilijker voor hem. Om het hemzelf wat makkelijker te maken doet hij dan zijn duim in zijn mond. Dan wordt de ruimte in zijn mond kleiner en krijgt hij een zuigreflex, waardoor het slikken makkelijker gaat. Prima, het levert alleen wel vaak troep op. Vaak zit zijn hele mouw onder de spuug en het eten, al heb ik die zo hoog mogelijk opgestroopt. En ik gebruik vaak een slab van badstof met daaroverheen een harde slab met lekbakje.

Zelf stukjes in zijn mond stoppen doet Antonie nog niet. Ik ben ervan overtuigd dat hij het wel kan, maar het interesseert hem gewoon niet. Ook een broodkorst of soepstengel doen hem niet zoveel. Hij kan die in zijn mond stoppen, maar de beloning van hoe lekker het is, is blijkbaar niet groot genoeg voor hem.

downsyndroom down syndrome toddler

Zelf zitten

Antonie kan zelf zitten. Sinds een paar weken gaat het echt goed. Tot voor kort kon hij wel zitten, maar kostte het hem veel moeite. Het gevolg was dat hij het niet graag deed. Om hem af te leiden ging ik voor hem zitten en liedjes zingen en klappen. Dan bleef hij minutenlang zitten. Zodra ik stopte liet hij zich omvallen. Ik heb echt wekenlang op mijn vrije dagen met hem geoefend, en de fysio heeft wekenlang met hem geoefend als hij op de opvang was. En ineens had hij het door. Wat het dan ineens is, geen idee. Maar ineens liet hij zich niet meer achterovervallen. Waar Rogier en ik ook kwamen, de eerste paar weken dat het zitten lukte, zetten we hem overal zittend neer, deden demonstratief een paar stappen achteruit, en genoten van de bewondering van iedereen. En de verbazing, want het leek tot dat moment echt alsof hij het vertikte.

downsyndroom down syndrome toddler

Zitten in de kinderstoel

Tot vorige week zat Antonie thuis in een Ikea kinderstoel, met een stoelverkleiner. Daar zat hij eigenlijk niet op eigen kracht in, hij werd overeind gehouden door de kuip van de stoel en het kussen dat erin zat. Prima oplossing, als je het bekijkt uit het oogpunt van eten en drinken. Voor het zitten was het niet ideaal natuurlijk. Op de opvang zit Antonie in een hele speciale ‘gehandicapten’ stoel. Ik heb er geen foto van, maar hij zit helemaal ingesnoerd, in precies de juiste houding, en het belangrijkste verschil met de Ikea stoel is eigenlijk dat zijn voeten ook gesteund worden. Dat schijnt erg belangrijk te zijn, en de Ikeastoel voldeed op dat punt helemaal niet met de bungelende beentjes.

Een paar weken geleden hebben we de kinderstoel van BabyBjörn gekregen. Hij is plastic, dus makkelijk schoon te maken, en hij heeft voetensteunen. Antonies beentjes passen echt precies op de steunen, hij is het alleen niet gewend, dus ik ben steeds bezig met ze erin te zetten. Op een gegeven moment krijgt hij het (hopelijk) wel door.

Makkelijk schoon te maken en een goede zithouding, dat waren mijn twee eisen voor een kinderstoel, maar voor de rest is het ook wel een superhandig ding hoor. Hij is wat lager dan een gewone kinderstoel, daardoor zit het kind op een gezelligere hoogte aan tafel. Je kunt de kinderstoel, net als een gewone stoel, een stukje onder tafel schuiven als je hem niet gebruikt dus hij neemt minder ruimte in. Je kan het blad naar voren kiepen, om je kind er makkelijker in te zetten. Je kunt de hele stoel inklappen, waardoor hij transporteerbaar is en voortaan ook bij grootouders of vrienden veilig en goed ondersteund kan zitten. Kortom, echt superhandig.

downsyndroom down syndrome toddler

Kruipen

Sinds Antonie naar de medische opvang gaat heeft hij enorme vooruitgang gemaakt. Hij kan nog niet kruipen, maar hij probeert het nu echt. Hij buigt zijn knietjes als hij op de grond ligt, en trekt ze onder zich. Het lukt hem alleen nog niet om zijn lijf ook omhoog te duwen met zijn armen. Daar heeft hij gewoon te weinig spierkracht voor. We oefenen veel met hem, en hij krijgt regelmatig fysio, ik weet zeker dat hij binnenkort kan kruipen. En als hij dát eenmaal kan, en mobiel is… dan gaat het echt rap, dat weet ik zeker!

downsyndroom down syndrome toddler

Communiceren

Antonie is ontzettend communicatief.  Hij zegt nog geen enkel woordje, maar hij communiceert op andere manieren. Hij zoekt oogcontact, en dan probeert hij van alles om te kijken of de andere persoon reageert. Dat kan zijn door te brabbelen, maar ook door ‘gebaren’. Echte betekenisvolle gebaren gebruikt hij nog niet, maar er zijn wel wat standaardgebaren die hij doet. Hij klapt in zijn handjes, hij doet zijn handjes op zijn hoofd, hij kantelt zijn hoofd naar beide kanten, hij zwaait naar achterblijvers als je hem wegdraagt. We proberen hem echte babygebaren te leren, maar die zijn net even lastiger denk ik.

En verder

En verder is Antonie gewoon een heerlijk jongetje. Altijd blij, altijd bezig, altijd geïnteresseerd. Hij vindt ongeveer alles prima, echt zo fijn. Ik heb helemaal niks te klagen over hem, haha. We zijn gewoon lekker aan het genieten van hem. Wat de toekomst brengt weten we niet, maar nu is het echt top, met Antonie!

 

 

Vorige post

4 reacties

  • Reageren Sientje 26 december 2018

    Joas heeft t zitten ook door. Hij zit nog wel in de ikea kinderstoel en kan dat heel goed. Zijn grote broer heeft een voetensteun er aan gemaakt en dat was doorslaggevend. We zijn met Joas nu aan het oefenen met de pincetgreep. En kleine stukjes eten in zijn mond stoppen. Hiervoor gebruiken we de snoepsterren van love my veggies of de puffs van Ella’s Kitchen. Dst werkt super. Broodkorst en soepstengel gooit ie van zich af. Ik ka n die melty puffs echt aanraden boven de soepstengel. Omdat hij vrij snel smelt in de mond is er sneller een lekkere beloning.

  • Reageren Paula 22 december 2018

    Fijn om te lezen! Dikke kus voor jullie 😘😘

  • Reageren Jikke 22 december 2018

    Zo…. De trots spat van mijn scherm af! Wat fijn dat Anthonie het zo goed doet. En klinkt als een verstandige keuze om hem naar gespecialiseerde opvang te laten gaan. Hoe gaat het met Jim?

    • Reageren Elisabeth 22 december 2018

      😁 Ook goed, al is t wel wennen hoor, die kleuterschool!

    Laat een reactie achter

    CommentLuv badge