2 oktober 2017

Ons eerste bezoek aan de Down arts (en aan Brownies en Drownies)

Afgelopen donderdag was Antonie 10 weken, een enorme mijlpaal! Het voelt echt alsof hij er al veel langer is, maar als ik dan 10 weken hoor besef ik dat hij eigenlijk nog maar een heel klein hummeltje is…Toevallig hadden we op die dag ook de eerste afspraak met de Down arts. We hebben er meteen maar een gezellig dagje uit van gemaakt.

Het eerste bezoek aan de Down arts

Ik was ontzettend benieuwd naar wat er allemaal zou gaan gebeuren deze eerste afspraak, maar eigenlijk was het niet zoveel, haha. Het was echt een soort eerste controle en uitleg. Bij zo’n kleine baby kun je nou eenmaal niet zoveel meer dan checken of hij goed groeit.

Groei

Antonies groei ging gelukkig nog steeds goed. Antonie woog alweer meer dan 4,6 kg! Dat is ruim 2 ons erbij sinds het bezoek aan het consultatiebureau. Hij was 1 cm gekrompen, haha. De arts legde ons uit dat dit komt doordat de gewrichtjes van kinderen met Down makkelijker uit te trekken zijn, door hun spierslapte. Waarschijnlijk had degene die hem vandaag meette net even minder hard getrokken dan degene die hem bij het consultatiebureau had gemeten. De arts wilde nog even weten hoe het met de voedingen van Antonie ging, vijf à zes aan de borst + 1 flesje afgekolfde melk van 120 ml, en ook dat was prima.

Standaardcontroles

Als we niet naar het consultatiebureau zouden zijn geweest had Antonie nu zijn inentingen gehad. Ook besproken we nog even kort wat er allemaal uit de extra screeningstesten was gekomen die Antonie al had gehad, maar omdat daar eigenlijk niks uit was gekomen (geen hartafwijking, geen kans op leukemie, geen schildklierafwijking) was daar ook niet veel over te zeggen.

Extra kans heupafwijking

De arts vertelde nog dat uit recent wetenschappelijk onderzoek was gebleken dat ze extra goed moesten checken of de heupjes goed waren. Hij had gevoeld, maar het leek allemaal in orde. Ik had achter in mijn hoofd zitten dat kindjes die lang in stuit hebben gelegen nog eens extra kans hebben op heupafwijkingen. Ik benadrukte daarom nog even dat Antonie zo lang verkeerd had gelegen. Het bleek dat die informatie ergens in de overdracht tussen de gynaecoloog, kinderarts en Down arts verloren was gegaan, dus het was goed dat ik dat nog even zei. Hierom krijgen we over een maand toch voor de zekerheid een echo van de heupjes.

Vooruitzichten

De arts zei dat hij een heel beweeglijke baby zag en daarom hoopvol was dat Antonie zich goed zou ontwikkelen. Hij vroeg of we het boek ‘Kleine stapjes’ al hadden. Nee, alleen de DVD… Hij is de zoveelste zorgverlener die zegt dat we het moeten aanschaffen, omdat je heel vroeg moet beginnen met het stimuleren van kindjes met Down. Dat snappen we echt wel en we gaan het echt doen. Op het moment vinden we het gewoon fijner om hem even als ‘gewone’ baby te behandelen. Want die moet je ook stimuleren toch? Op zijn buik leggen bijvoorbeeld. Dat doen we echt wel, en Antonie reageert daar geweldig op… Kijk maar!

Nu al met een lepel eten?

In het kader van vroeg beginnen met aanleren noemde de arts bijvoorbeeld eten met een lepel. Dat moet je bij een kindje met Down al met zo’n drie maanden gaan oefenen. Volgende afspraak gaan ze dat proberen dus! Het overviel me een beetje, daarom heb er niet over doorgevraagd. Maar ik denk dus echt “hoe dan”? Bij ‘normale’ baby’s moet je dat pas doen als ze een beetje kunnen zitten. Anders krijg je extra kans op verslikken. En pas met 4 maanden mag je iets anders dan melk geven. Moeten we dan een beetje afgekolfde melk met johannesbroodpitmeel gaan verdikken? En de baby in de wipper overeind houden? Ik vind het een beetje raar eerlijk gezegd. Antonie drinkt toch ook goed krachtig uit de borst. Aan zijn mondspierkracht zal het niet liggen, toch…? Maar goed, ik zal het allemaal wel vragen volgende keer.

Twee ‘gekke’ vragen van mij

Ik heb al sinds Antonies geboorte een paar gekke vragen in mijn hoofd. Niet echt gek hoor, maar gewoon van die hersenspinsels. Zo vroeg ik me af of Antonie in stuit lag, omdat hij in de buik al hypotonie had en daardoor niet kon draaien. Antwoord van de arts: “Ik denk het wel een beetje”. En verder vroeg ik me af hoe dat nou zat met hartafwijkingen en de uitgebreide echo’s die we tijdens de zwangerschap gehad hadden. Ik wist namelijk, doordat er op die echo’s niks te zien was, heel zeker dat Antonie géén hartafwijking had. De arts vertelde me dat dat helaas niks hoeft te zeggen. Soms kunnen ze een hartafwijking gewoon niet zien op een prenatale echo, omdat de bloedsomloop in het hart verandert na de geboorte. Illusie armer dus, maar wat geeft het: Antonie heeft tóch geen hartafwijking!!!

Volgende keer

Bij de volgende afspraak (ergens in november) krijgen we weer de standaardcontroles, eventueel de inentingen als Antonie die nog niet gehad heeft, een echo van de heupjes, en meer uitleg over dat eten met een lepel. En ik heb een nieuwe (gekke) vraag bedacht. Er zijn namelijk andere groeicurves voor baby’s met Down. Gemiddeld zijn die namelijk iets kleiner en lichter. Antonie schiet van onder naar boven door die curve heen, als het ware. Als gezondheidswetenschapper vraag ik me af of die curves misschien nog opgesplitst zouden kunnen worden, in met en zonder hartafwijking… als je een hartafwijking hebt, of net geopereerd bent kun je als baby toch minder goed eten? Nou ja, misschien is het een heel raar idee dat nergens op slaat…

Leuk dagje uit

Na de afspraak had Antonie inmiddels flinke trek, en heb ik hem de borst gegeven. Toen was het een uur of één en we hadden nog niet geluncht. We besloten nog even de stad in te gaan en te lunchen bij Brownies en Downies. Daar was ik dus nog nooit geweest! (Erg toch eigenlijk?)

Brownies en Downies

Brownies en Downies in Haarlem zit in de Schagchelelstraat. (Voor mensen die geen straatnamen kunnen onthouden, zoals ik: dat is in de binnenstad, tegenover die Thai waar ‘echte’ Thaise dames werken, Erawan.) Het is gezellig ingericht, je kunt op een bank of aan een tafel zitten. Er is ook een speelhoekje voor kids, echt een huiskamergevoel. Wat ik het fijnste vind is dat het lekker ruim is. De ruimte is groot en niet helemaal volgepropt met tafels en stoelen. Je kunt overal makkelijk met de kinderwagen tussendoor rijden, dat zegt wat toch? De bediening zijn schatjes. We wisten het niet, maar de dochter van een vriend van Rogier bleek er te werken, Yara. Die wilde ik natuurlijk even op de foto zetten samen, met de baby. En oh ja, het eten was heerlijk. Ik had de spinaziesoep met een side order van patat, en Rogier een kipsalade met extra brood. Volgens mij waren de kruidenboter en mayonaise huisgemaakt, echt superlekker.

Onzekerheid over de toekomst

Kortom, het was een leuk dagje uit. Ik heb genoten. Alleen maar goed nieuws en leuke dingen. Ik blijf het wel jammer vinden dat er eigenlijk niks te voorspellen is, over de ontwikkeling van Antonie. Nu doet hij het heel goed, maar dat zegt niet heel veel over de toekomst… Elke keer bij een afspraak zal ik het wel weer spannend vinden. En elke keer zal ik waarschijnlijk weer hopen dat er nu een soort uitsluitsel komt over hoe het in de toekomst zal gaan, maar dat kan gewoon niet. Pas over een jaar of twintig zullen we weten of Antonie bijvoorbeeld bij Brownies en Downies zal kunnen werken. Rogier en ik hebben allebei heel lang in de horeca gewerkt, met veel plezier. We zouden het leuk vinden als Antonie dat ook zou kunnen meemaken. Maar ja, het is niet te voorspellen. We moeten ons echt richten op het nu. Nu doet Antonie het super, dus daar moeten we lekker van genieten. Lekker stimuleren wat hij nu kan leren, niet wat denken aan wat hij jaren later misschien wel of niet kan. Kleine stapjes. Dat zal wel zijn waarom dat boek zo heet, zeker…

Vorige post Volgende post

2 reacties

  • Reageren Carmelina 15 oktober 2017

    Het jong stimuleren van kindjes met down heb ik ook wel van mijn schoonouders begrepen.. mijn schoonzusje kan lezen, schrijven, rekenen enz.. ze liep “laat” met 2,5 jaar maar loopt super goed. Eigenlijk was ze een hele “normale” baby.. wel heel rustig… over het vroeg eten.. in Nederland beginnen we pas met 4mnd. Luka bleef onwijs spugen als baby en een Belgische kinderarts (kennis van ons) adviseerde al vroeg te starten met de hapjes en eten van een lepeltje.. dat scheen daar vaker te gebeuren.. Luka kreeg dus met 3 maanden al hapjes….. hoe, wat, waar en waarom durf ik ook niet te zeggen maar het werkte. Wij hebben toen trouwens het babysitje van stokke gekocht mooi kuipje waar hij prima zijn hapjes in kon eten..

  • Reageren Jeanine 2 oktober 2017

    Lees je updates over Antonie regelmatig. Wat een schatje is het en wat doet hij het goed inderdaad met op de buik liggen. Hopelijk is alles goed met zijn heupjes bij de echo en goed dat je dit aankaartte. Ik ben nog nooit bij brownies en downies geweest maar sinds een tijdje zit er eentje in Venlo. Lijkt me leuk!

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge