5 augustus 2017

Onze baby is perfect. En hij heeft Down.

Antonie is vandaag 16 dagen oud. Helaas ligt hij nog steeds in het ziekenhuis, omdat hij nog niet alle voedingen drinkt die hij nodig heeft, maar het gaat steeds beter. Eigenlijk is er niks mis met hem, hij moet gewoon oefenen en sterker worden. En hij heeft Down.

Apart gezichtje

Meteen na de geboorte zagen we dat er iets anders was aan Antonie. Wat het precies was vonden we moeilijk om onze vinger op te leggen, maar er was wel iets. Zijn oogjes waren ‘anders’, en hij had een erg klein mondje. In mijn bevallingsverhaal schreef ik al, dat ik vrij snel zei dat ik hem op een Gremlin vond lijken. En dat terwijl hij echt een supermooi en schattig gezichtje heeft! Andere vergelijkingen die langs kwamen waren een schildpad, Mitch McConnell, een alien…

Slapheid

Uiterlijk hoeft helemaal niks te betekenen, natuurlijk. Ik zei al, ondanks de aparte features van Antonie vonden (en vinden) we hem prachtig. Waar we ons wél meteen veel zorgen om maakten was zijn slapheid. Vergeleken met Jim vonden we hem er maar wat slapjes bijhangen. Natuurlijk hebben alle pasgeboren baby’s dat, maar bij Antonie was het net even wat duidelijker. Bovendien had hij nauwelijks een zuigreflex. En bij het valonderdeel van de Apgartest liet hij niet meteen zijn schrikreactie zien. Ongeacht geruststellende woorden van artsen en verpleegkundigen (“dat hoeft ook niet meteen hoor”) bleef ik me zorgen maken.

Zijn tongetje

Ondanks dat ik me zoveel zorgen maakte vond ik het lastig om uit te spreken dat ik dacht dat er iets ‘mis’ was met Antonie. Dat zeg je gewoon niet… Wel zei ik dat ik me veel zorgen maakte, vooral om het drinken uit de borst, en ik graag wilde dat de lactatiekundige meteen even mee kwam kijken. Zij zag uiteindelijk dat Antonie een beetje raar deed met zijn tongetje. En zij heeft gevraagd of een arts Antonie toch nog even goed na wilde kijken.

We halen er nog een arts bij

De AIOS gynaecologie keek Antonie nog even goed na, en vertelde ons dat ze ‘voor de zekerheid’ toch de kinderarts nog even liet kijken. De AIOS kindergeneeskunde kwam langs, keek Antonie nog even goed na, en vertelde ons dat ze ‘voor de zekerheid’ toch de echte kinderarts nog even wilde laten kijken.

Lijkt hij op iemand?

De kinderarts kwam naar Antonie kijken, maar vroeg eerst aan ons als ouders wat we zelf van Antonie vonden. We vonden dat hij wel een apart gezichtje had, ja, en eng slap was. De vraag van de kinderarts was of we Antonie op iemand in de familie vonden lijken. Nee.

We vermoeden Down

Daarna keek de kinderarts Antonie nog even snel na, en kwam weer naar ons om te vertellen wat alle artsen al vermoedden: Down. Ondanks dat Rogier en ik wel dachten dat er iets aan de hand was, hadden we dat dus echt niet verwacht. We wisten natuurlijk wel dat het een mogelijkheid was. We hadden immers bewust gekozen om geen combinatietest of NIPT te doen. Maar toch, je verwacht het niet.

Doe mij dan maar Down

We schrokken uiteraard verschrikkelijk toen we het hoorden, en we hadden wel een dag of wat nodig om aan het idee te wennen. Maar aan de andere kant, we hadden ons al veel engere dingen in ons hoofd gehaald. Google maar eens naar ‘slappe baby’, ‘floppy infant’ of hypotonie. Dan schrik je pas echt! En dan valt Down eigenlijk best mee…

Je ziet het echt duidelijk

Zodra we het vermoeden van Down gehoord hadden zagen we het eigenlijk meteen. Met die diagnose valt dat aparte koppie gewoon op zijn plaats. Misschien zag jij ook al iets op de foto’s die ik via social media deelde. Antonie is superschattig, supermooi, superlief. Helemaal perfect. En hij heeft Down.

Tests

Inmiddels hebben we bevestiging gekregen door middel van een bloedtest. Antonie heeft echt Down, en we hebben al een aantal andere tests voor vaak voorkomende bijkomende afwijkingen gehad. Vooralsnog is er niks mis met hem. Alleen goed leren drinken en aansterken.

 

En als het een beetje meezit mag hij volgende week mee naar huis!

 

 

Vorige post Volgende post

39 reacties

  • Reageren Dagmar 12 augustus 2017

    Gefeliciteerd met jullie perfecte zoon. Wat schrijf je liefdevol en mooi. Fijn dat Antonie juist bij jullie geboren mocht worden, dat komt wel goed met die knapperd, met zulke fijne ouders. Veel geluk samen

  • Reageren MamaNaturelli 7 augustus 2017

    Mooi geschreven! Prachtkerel! Ik duim mee dat hij snel naar huis mag. Liefs!
    MamaNaturelli onlangs geplaatst…Fjällräven Kanken Mini: de ideale dagrugzak voor een peuter [review]My Profile

    • Reageren Ef 8 augustus 2017

      Van harte gefeliciteerd met jullie zoon. Als je jouw uitgebreide blog over de test achteraf leest is het net alsof je er toch al op voorbereid was in je onderbewustzijn. Jullie hebben er in ieder geval heel goed over nagedacht. Het zal niet makkelijk zijn maar hij zal een heel mooi leven hebben bij jullie. Veel geluk

  • Reageren Ksenia 7 augustus 2017

    Van harte gefeliciteerd met jullie prachtige zoon!!! Hij is zo lief en schattig. Ik bewonder jouw kracht. Super knap!

  • Reageren Margot 7 augustus 2017

    Wat een mooi liefdevol stuk. Ik kan me voorstellen dat het schrikken is, en dat je met heel veel vragen zit. Zo te lezen kunnen jullie dit samen, en hopelijk mag Antonie gauw met jullie mee naar huis <3

  • Reageren Esther 7 augustus 2017

    Wat een mooie blog!
    Werkende in de gehandicaptenzorg en veel ervaring met mensen met down dacht ik in je foto’s al Down te herkennen…
    Mijn collega’s en ik gebruiken vaak de zin: ‘ik ben anders, net als jij!’ Down of niet, uiteindelijk veschillen we allemaal van elkaar, maar zijn we goed zoals we zijn.
    Veel sterkte met het proces van acceptatie en plaatsen van de situatie. Maar als ik het zo lees, had Antonie zich geen liefdevollere papa en mama kunnen wensen!
    Hoe vind grote broer het?

    • Reageren Elisabeth 7 augustus 2017

      Die moet nog n btje wennen 😉

  • Reageren Marlieke 7 augustus 2017

    Ik kan me voorstellen dat je de afgelopen tijd echt tussen hoop en vrees hebt geleefd. Hopelijk sterkt Antonie snel aan en zijn er verder geen lichamelijke complicaties. Jij klinkt heel sterk en zo enorm trots! Hou dat gevoel vast en geniet van die knappe vent.

  • Reageren Lori (Mama's Jungle) 6 augustus 2017

    Gefeliciteerd met jullie prachtige, bijzondere en unieke zoon! Anthonie is gewoon Anthonie (L) liefs xxx
    Lori (Mama’s Jungle) onlangs geplaatst…Mijn natuurlijke anti-conceptie en rotzooi vrije menstruatie middelenMy Profile

  • Reageren Anna 6 augustus 2017

    Wat een prachtbaby! En hieperdepiep ….weer een Antonie erbij! Heel veel geluk en plezier gewenst. Groet, Anna, moeder van Antoni(12)

    • Reageren Elisabeth 6 augustus 2017

      😀

  • Reageren Sonja 6 augustus 2017

    Ik zag je bericht op twitter voorbij komen. En ik moest even komen lezen. Ik ben zelf opgegroeid met een buurmeisje met Down. Mijn beste vriendin ooit…
    Met jullie kanjer komt het ook goed!

  • Reageren Suzan 6 augustus 2017

    Gefeliciteerd met jullie prachtige zoon!

    Ons zoontje (Daan) met syndroom van down is 9 maanden geleden geboren in het Spaarne Gasthuis. Mooiste en beste wat ons ooit geschonken is. Hoop dat jullie Antonie snel naar huis mogen nemen en lekker van hem kunnen gaan genieten.

    D-mama’s op FB zou ik ook aanraden.

    • Reageren Elisabeth 6 augustus 2017

      Heb me aangemeld voor die groep! Wij ook in het SG dus 😀 superlief zijn ze daar, allemaal!

  • Reageren Saar 6 augustus 2017

    Ik kan me inbeelden dat het inderdaad iets is waar je even van schrikt. En als buitenstaander wil ik ‘sterkte’ schrijven. Maar ik lees hier een heel sterk blog. Want ja, het liefste wil je natuurlijk een kerngezond kind zonder ‘afwijkingen’, maar god, het is nog steeds een wondertje. En daarvoor verdienen jullie alleen maar felicitaties.
    Gefeliciteerd dus met jullie kleine mannetje en veel geluk samen!

  • Reageren Mendy 5 augustus 2017

    Zo liefdevol geschreven, Prachtig kind met twee ouders die ontzettend veel van hem houden. Hoop dat hij snel naar huis mag en dan genieten met zijn vieren

  • Reageren Marguerita 5 augustus 2017

    Dat is wel even schrikken, gelukkig viel het mee omdat je veel ergere dingen in je hoofd had. Hopelijk mag hij snel naar huis zodat je hem de hele dag kunt kroelen en in je eigen omgeving hebt. Knuf!
    Marguerita onlangs geplaatst…Keek op mijn Week: logeren, kapper, shoppen, bioscoopMy Profile

  • Reageren Nathalie 5 augustus 2017

    Ik zie vooral een heel mooi mannetje… down of niet, een mooi wondertje!

    Natuurlijk schrik je, het is toch anders als verwacht en gedacht… ik hoop dat hij lekker aansterkt en dat hij het supergoed gaat doen!

  • Reageren G.T. 5 augustus 2017

    Heftig, dat hij nog een poosje moet blijven terwijl jij thuis bent. Zijn jullie veel in het ziekenhuis? En hoe gaat het met Jim?
    Ik vind je blog echt heel mooi geschreven <3

  • Reageren Nathalie 5 augustus 2017

    Proficiat. Ik kan me voorstellen dat het even schrikken was maar hey, wat is hij lief en mooi en perfect!

  • Reageren Vivianne 5 augustus 2017

    Wat een prachtige jongen! Gefeliciteerd. Ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om je kind in het ziekenhuis achter te laten ipv een ontspannen kraamtijd.

  • Reageren Bianca 5 augustus 2017

    Gefeliciteerd met de geboorte van Antonie. Wat een prachtig mannetje! Hopelijk mag hij snel naar huis. Heel veel geluk gewenst. Lieve groet Bianca (trotse moeder van ook een zoon met Down). Mocht je contact willen met andere moeders er is een hele fijne groep op Facebook D mama’s.

  • Reageren Anna 5 augustus 2017

    Wat perfect geschreven, knap van je. Dat je het zo voelt, dat je er voor gaat zitten om het op te schrijven en dat je het zo deelt met ons. ❤️

    Antonie ziet er heerlijk uit, veel liefde in jullie gezinnetje gewenst!

  • Reageren Jess 5 augustus 2017

    Prachtig ventje. Hopelijk mag hij snel mee naar huis.
    Jess onlangs geplaatst…Shoptip | De Wishbone bike 3-in-1My Profile

  • Reageren Anja 5 augustus 2017

    Wat een prachtige kerel. Op de foto’s zie je niet echt iets afwijkends, gewoon een superschattige baby. Wat fijn dat het allemaal goed gaat en hij binnenkort mee naar huis mag, waar jullie leven verrijkt zal worden door de komst van deze schat.
    Anja onlangs geplaatst…Giftige paddestoelenMy Profile

  • Reageren Joyce 5 augustus 2017

    Een perfecte baby met down, wat een mooi kereltje. Ik kan me voorstellen dat het wel even schrikken is. Wat fijn dat er tot nu toe buiten de zuigreflex om niets afwijkends te vinden is. Binnenkort kunnen jullie vast en zeker lekker thuis het gezinnetje uithangen. Veel succes!

  • Reageren Sofie van Mama ABC 5 augustus 2017

    Een heel erg mooie blog <3 Hij is echt perfect! Hopelijk zal het drinken vlug beteren. Heel veel liefs xxx

  • Reageren Nastassia 5 augustus 2017

    Anthonie 💜Helemaaal perfect

  • Reageren Kimberley van Gewoon Wij 5 augustus 2017

    Mij viel helemaal niets op eerlijk gezegd, gewoon een lief, schattig kindje. Wij kiezen ook bewust niet voor die testen, maar kan het me niet voorstellen hoe het zou zijn als het toch wat blijkt te zijn. Super knap hoe jullie het nu oppakken en ik wens jullie alle geluk van de wereld toe. Ik duim dat hij volgende week gewoon heerlijk met jullie mee naar huis mag. Nog eens proficiat!
    Kimberley van Gewoon Wij onlangs geplaatst…Een nieuwe slaapkamer vs. autismeMy Profile

  • Reageren Janske 5 augustus 2017

    Wat een mooi kereltje 😍 hopelijk mag hij snel naar huis. Hij is inderdaad perfect 💙

  • Reageren Kimberly 5 augustus 2017

    Jeetje dat is schrikken! Mijn oompje had down (hij leeft inmiddels niet meer) maar heeft al onze levens verrijkt met zijn persoonlijkheid en liefde. Heel veel sterkte met het plaatsen en verwerken. Dat jullie prachtige zoon maar net zoveel licht in jullie levens gaat brengen als mijn oom dat bij ons allemaal gedaan heeft.

    P.S. O en ik woon redelijk dichtbij je, werk al 12 jaar in de vgz en überhaupt dus veel ervaring met down-syndroom, mocht je eens willen spuien of advies oid kun je me altijd een berichtje doen.
    Kimberly onlangs geplaatst…Waarom alle zieke mama’s een supermama zijn.My Profile

  • Reageren Ad van Stijn 5 augustus 2017

    Wat een prachtige manier om zo over je kindje te schrijven.

  • Reageren Fleur 5 augustus 2017

    Wat een mooi mannetje! Natuurlijk is het schrikken als je hoort dat je kind ‘anders’ is. Maar dat niets niet af van het feit dat hij jullie zoon is en de liefde voor je kinderen altijd onvoorwaardelijk is. Hopelijk mogen jullie hem snel mee naar huis nemen

  • Reageren Kaoutar 5 augustus 2017

    Proficiat met jullie prachtig zoontje!

  • Reageren mieke 5 augustus 2017

    het was mij niet opgevallen eerlijk gezegd…ik vind dat alle baby’s er in het begin een beetje ‘vervrommeld’ uitzien;)!
    hoe gaat het nu met de borstvoeding?krijgt hij dat nog wel?

    natuurlijk is t even schikken, je weet dat dat kan als je die test niet doet,hebben wij ook niet gedaan. maja,je gaat er ook niet vanuit…!en idd er zijn zoveel ergere dingen!hopelijk mag hij snel naar huis!

    hoe vind Jim het allemaal?

    • Reageren Elisabeth 5 augustus 2017

      Ja we geven ook borstvoeding. Dan drinkt hij ongeveer de helft van wat hij nodig heeft. En de rest geven we na met de fles, en anders de sonde. 😀

  • Reageren Linda 5 augustus 2017

    Welkom Antonie! Wat een knapperd!

    Hoe jullie met Antonie om zullen gaan zal weerspiegelen in de omgeving en voorbeeld doet volgen is mijn ervaring als zus van een broertje met Down.

    Ik lees niets anders dan trotsheid!

    Hopelijk mag ie snel met jullie naar huis en kunnen jullie als gezinnetje gaan genieten.

  • Reageren esther 5 augustus 2017

    Jullie mooie knapperd, wat een liefdevol omschreven verhaal! Natuurlijk is het niet niks en zal er een hoop onzeker zijn maar dat gaat helemaal goedkomen met jullie als ouders. De liefde voor hem is al geboren op het moment dat jullie er voor kozen geen test te doen ❤ Ik wens jullie al het geluk en hoop dat Antonie snel in zijn eigen wiegje thuis mag slapen! X

  • Reageren Paulien 5 augustus 2017

    Wat schrijf je dit prachtig en dapper. Ik kan me voorstellen dat het de nodige energie (en verdriet) kost om je verwachtingen bij te stellen. En ook weer helemaal niet: hij is jullie lieve, schattige, mooie kind. En volgens mij had hij geen beter plekje kunnen uitkiezen om geboren te worden.

    Van harte gefeliciteerd met jullie zoon!

    En: Welkom Antonie! Hopelijk mag je snel lekker naar huis.

    Heel veel geluk samen!

  • Laat een reactie achter

    CommentLuv badge